Médicos y pacientes se sienten defraudados por un concurso del movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos”, auspiciado por el Ministerio de Sanidad, a los mejores proyectos de investigación en enfermedades raras. Así lo ha denunciado la semFYC, de la que es federada SocalemFYC, que considera que el dinero recaudado, gracias a la solidaridad de los españoles, debería destinarse a reconocer la mejor investigación en este ámbito, tal y como se anunció en la convocatoria, y no a fomentar la investigación en los jóvenes para asegurar el futuro de la investigación en nuestro país, labor que no corresponde a la población sino a las administraciones.
El Ministerio firmó un convenio para organizar el Telemaratón Solidario para recaudar fondos el pasado mes de marzo, con las bases de la convocatoria (https://todossomosraros.es/bases-convocatoria.html) publicadas en la web de RTVE. El Telemaratón por las Enfermedades Raras es una actividad de sensibilización y divulgación de dichas patologías que se enmarca dentro de los compromisos adoptados por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la Federación de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), FEDER y Fundación Isabel Gemio.
El objetivo de la convocatoria es fomentar el desarrollo de la investigación traslacional de excelencia en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes, mediante la financiación de proyectos de investigación. En las bases se recogía textualmente: “Podrán presentar solicitudes, como responsables de la ejecución científico-técnica de los proyectos de investigación como investigadores principales (IP) aquellos que cumplan una serie de requisitos”. Los más importantes y decisivos:
• Los investigadores principales (conocidos como IP) tienen que ser menores de 40 años en el momento de presentar la solicitud.
• Tienen que desarrollar su tarea investigadora en Institutos de Investigación Sanitaria acreditados como tales por el ISCIII ó que pertenezcan a un grupo de investigación CIBER (Centro de Investigación Biomédica en Red) ó que desarrollen su tarea de investigación en Institutos acreditados en investigación de centros públicos ó a través de entidades privadas sin ánimo de lucro, mediante un contrato laboral asistencial ó investigador en dichos centros.
• Además, deberá acreditar una trayectoria, una infraestructura y una capacidad investigadora de excelencia en el campo de las enfermedades poco frecuentes.
• Se solicita que acredite un mínimo de 3 publicaciones en los últimos 5 años relacionadas con el tema del proyecto, dos de ellas como primer autor, co-primer autor, último autor o autor correspondiente.
Tras esta serie de restricciones, algunas asociaciones de enfermedades raras se dieron cuenta que no podían presentar un proyecto porque su investigador no cumplía con el requisito de la edad. “Tampoco podíamos presentarnos los investigadores clínicos de toda la vida, entre los que nos encontramos los médicos de familia que estamos implicados en un proyecto de estudio de una enfermedad concreta. La mayoría de nosotros somos mayores de 40. No tenemos futuro en este campo, aun cuando la cuna de la investigación está en la observación diaria de fenómenos que se repiten en personas a las que atendemos. Suponemos que el Comité Científico Asesor no considera que podamos ser investigadores “de excelencia”, asegura el doctor Miguel García Ribes, coordinador del Grupo de Trabajo de Genética y ER de semFYC.
Para el doctor Ribes, “las bases no las cumplimos los médicos de familia que realizamos nuestra labor en el ámbito asistencial, sino que las cumplen los grupos CIBER que tienen jóvenes investigadores contratados. Los grupos CIBER son los grupos de investigación considerados de excelencia, y los que se han llevado las mayores subvenciones para la investigación en enfermedades raras durante los últimos años, aunque en gran parte de los casos la investigación que realizan es básica (de laboratorio, de conocer los mecanismos por los que suceden las cosas), y no tanto traslacional (es decir, trasladable al paciente, al cuidado de su salud y bienestar)”.
En la web www.webenfermedadesraras.org diferentes asociaciones han manifestado su malestar ante este hecho y como afectados consideran que poco les importa la edad del investigador, sino que lo que quieren, es que a ser posible el mejor profesional, investigue su enfermedad. Asimismo señalan si habría que preguntar a los juristas si no es inconstitucional discriminar por edad cuando, “a la hora de poner la mano y recaudar el dinero”, nadie comentó que se fuera acotar por edad y nadie dijo que a través de esta convocatoria se pretendiera, mediante esta recaudación, asegurar el futuro de la investigación biomédica, y todo gracias a la “solidaridad de los españoles” comentan a través de diferentes escritos que se reproducen en esta página.
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